Der Weg zum Halbmarathon trotz Dystonie

CHRONISCH MUTIG

May 11 2023 • 34 mins

Monika hat ihren Verlauf nochmal kurz zusammengefasst:

  • Fingerschnitt linke Zeigefinger-Kuppe am 28.12.2018
  • 3-4 Stiche genäht
  • Noch darüber gelacht „wie doof man sich beim Butterschneiden stellen kann mit Messer, dass man auch Kindern gibt“
  • Schon in den ersten zwei Wochen „komische Reaktion“
  • Im Verlauf der weiteren 10 Monate zunehmend Nervensachmerzen, Berührungs- und Reizempfindlichkeiten, Bewegungsverlust der Hand, Unterarm
  • Ab da dann deutliche Einschränkungen in Arbeit/ Alltag usw
  • Ab ca März 2020 kompletter Arm in fixierter Beugestellung, unbeweglich (auch heute nur unter Narkose ein bisschen zu öffnen)
  • Dystonie aber über Arm hinaus als nicht fixierte Form= fokale Dystonie (in mehreren angrenztenden Bereichen) Bei mir: Arm, Schulter, HWS, Gesicht (bei letzteren Tremor, Schulterhochstand, unwillkürliche Anspannungen)
  • Hauptherausforderungen: Einarmigkeit, Schmerzsyndrom, Reizempfindlichkeit, weniger Belastbar, einseitige Haltung, Schlafqualität beeinträchtigt, Tagesform- und Situationsabhängig


Was Monika Positives auf ihrem Weg mitgenommen hat:

  • Auf mich selber hören
  • Jeder Schritt / Versuch lohnt sich zu probieren
  • Einfach versuchen, sehen klappt es oder nicht und wenn nicht immer nochmal fragen warum nicht, was muss passieren, dass es klappt und so können Wege entstehen, die man sich nie vorgestellt hätte (Gab Zeit da hatte ich Panik unter vielen Leuten zu sein, jetzt 21.5. Halbmarathon unter 3000 Menschen -->Diesen Marathon zu schaffen, soll mich erinnern, dass alles auf seinen richtigen Weg zur richtigen Zeit weiter gehen kann)
  • Jeden bewusst ernst zu nehmen
  • Nochmal andere, individuellere Sicht auf Klienten, vor allem in Bezug auf Ziele und Wege.
  • Obwohl ich schon davor als Ergotherapeutin ganzheitlich arbeitete, verstehe ich "ganzheitlich" jetzt ganz anders, als etwas viel selbstbestimmteres der jeweiligen Person, dass es an erster Stelle nicht nur gilt zu beachten, sondern wert zu schätzen und zu begleiten.
  • Persönlich viel strukturierter, zielstrebiger als früher. Mehr Durchhaltevermögen.
  • Sportlicher (früher gerne bewegt, aber keinen „anstrengenden“ Sport. Jetzt Freude, Hobby und bestes Mittel gegen Überreaktion.


Hier die Erklärung der genutzten Fachbegriffe:

CRPS=Complex regional pain syndrom = komplex regionales Schmerzsyndrom= hat viele Gesichter = chronischer neuropathischer Schmerz, in Form einer Überreaktion der Nervenenden und des vegetativen Nervensystems, der länger dauert als erwartet und über den eigtentliche Gewebeschaden hinaus geht. Entsteht oft bei Bagatellverletzungen.

Zentrale Dystonie=Neurologische Bewegungsstörung mit unwillkürlicher Muskelkontraktion vom Gehirn ausgehend, die schmerzhafte Anspannungen, Verdrehungen oder Haltungen entstehen lässt


Wichtiger Link zur Mobilität mit Behinderung:

www.mobil-mit-behinderung.de/



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