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我的罕見人生:手繪日記、流行鋼琴、助人工作,當陌生疾病闖進日常,他們「帶著遺憾」找能量
《The Real Story》By 報導者
06-03-2024 • 45 mins
上一集,我們訪問罕見疾病基金會創辦人陳莉茵、曾敏傑,節目播出後,也傳出令人振奮的消息——健保署開始討論放寬脊髓性肌肉萎縮症用藥給付資格。 已逝律師陳俊翰雖沒有機會接受用藥,但仍有許多跟俊翰一樣,帶著不完美基因,以努力生活、回饋社會來喚起大眾關注罕病的病友。「脊髓性肌肉萎縮症」患者鄭鈴4歲確診,國中開始以輪椅代步;「雷伯氏遺傳性視神經萎縮症」患者承澐同樣在青少年時期失去眼前風景,只能放棄當棒球選手和漫畫家的夢想;岑亮則在3歲時刷牙大失血,才發現自己原來是「血小板無力症」⋯⋯疾病為他們的人生帶來巨大轉折,但腳步卻沒有因此停下。 這集,請聽他們與罕見疾病共處的心路歷程,他們如何重新找到自己的路?他們如何盡最大的可能,活出自己喜歡的樣子,又有什麼話想對社會大眾說? 來賓|鄭鈴、歐陽岑亮、吳承澐 製作團隊|楊惠君、藍婉甄、汪彥成 片尾音樂|吳承澐《謝謝你誕生在這世上》
https://www.youtube.com/watch?v=V2sLEY9X5eA
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